منصة اليوم الوطني الثاني حول مرض مارفان النادر
تنظم جمعية إغاثة مرضى"مارفان" السبت 7 دجنبر 2024, انطلاقا من الساعة العاشرة صباحا، بالمركز الثقافي أكدال بالرباط، اليوم الوطني الثاني لمرض "مارفان" في موضوع "رفاهية مريض مارفان ورعايته".
ويشارك في هذا اليوم التحسيسي والتواصلي المنظم بشراكة مع مجلس مقاطعة أكدال الرياض والجامعة الملكية المغربية للرياضة للجميع، عدد من المهتمين من أطباء وأكاديميين وإعلاميين وجمعيات من المجتمع المدني، وذلك من أجل تسليط الضوء على هذا المرض النادر من مختلف الجوانب ومعاناة المصابين به والإكراهات التي يواجهونها في حياتهم اليومية.
وكانت جمعية إغاثة مرضى"مارفان" قد نظمت الملتقى الأول يوم 3 دجنبر 2023 بالرباط تحت شعار "من أجل فهم أفضل لمرض مارفان النادر".
وترجع أسباب متلازمة "مارفان" إلى خلل جيني يمكن الجسم من إنتاج نوع مختلف من البروتين " الفيبريلين 1"، يمنح الأنسجة الضامة بعض المرونة والقوة بسبب حدوث تشوه أو اضطراب.
ويؤثر المرض على الغضاريف والأوتار والأربطة والعظام والأجهزة الرئوية والعينين وصمامات القلب وجزء كبير من الأوعية الدموية.
