تيزنيت.. طبيب يصف أغلى دواء في العالم (مليارين سنتيم) لإنقاذ رضيع من الموت

الكاتب : أنفاس بريس lundi 5 juin 2023, 08:11 1

أنهك مرض الضّمور العضلي الشوكي جسد الطفل خالد (03 أشهر) المتحدر من جماعة الأخصاص (عمالة إقليم سيدي إفني) ، بينما تعجز أسرته عن علاجه الذي يُعَدّ الأغلى في العالم.
ووفق ما نشره موقع "تيزبريس" بتيزنيت، فقد بدأت قصة خالد مع هذا المرض النادر مباشرة بعد ولادته بدوار “ادعيسى” التابع للنفوذ الترابي لجماعة الأخصاص (سيدي إفني)، حيث بدأ عليه الضعف والتعب الشديدين وكل يوم يمر عليه إلا ويزداد به الضّيق والضّغف حتى أصبح غير قادر على الحركة بصفة نهائية.

حينئد بدأت أسرته رحلة البحث عن الداء و الدواء، فبعد اجراء العديد من التحاليل ،شخّص الأطباء حالته بكونه مصاب بمرض “الضّمور العضلي الشوكي”، وهو مرض ناذر جدا يصيب عضلات الجسد بالضّمور بما فيها عضلات القلب والعضلات المسؤولة عن التنفس، مما يؤدي في النهاية إلى الموت.
وضمور العضلات الشوكي (SMA) مجموعة من الأمراض التي تجعل العضلات أضعف وأقل مرونة بمرور الوقت، وينتج عن مشكلة في الجينات التي تتحكم في الطريقة التي يحافظ بها الجسم على صحة العضلات.

و يُعَد مرض خالد مرضا وراثيا نادرا يصيب واحدًا من بين كل 10 آلاف طفل في العالم، وعندما لا يعالَج فإن 90% من المصابين به يموتون قبل عمر عامين.
واكتشاف مرض خالد، وتشخيصه من أحد أطباء الأطفال بمدينة تيزنيت صدم الأسرة خاصة بعد علمها أن دواء المرض وهو حقنة من دواء “ZOLGENSMA”، الذي يعدّ أغلى دواء في العالم و يتجاوز ثمنه ملياري سنتيم.

و بدأ بعض رواد مواقع التواصل الإجتماعي، في نشر وسم (#أنا خالد_أرجوكم_أنقدوني_من_الموت)، إذ دعا هؤلاء إلى التبرع للطفل المصاب والذي يحتاج إلى هذه الحقنة التي يبلغ سعرها ملياري سنتيم (نحو مليوني دولار).

وناشد البعض من نشر الوسم، كل من يقدر على التبرع لتوفير ثمن حقنة “ZOLGENSMA” خلال فترة معينة (قبل أن يتم الطفل سنتين) لإنقاذ حياته.